UN RESEAU HEPATITE C... POUR QUOI FAIRE ?
Notre réseau a pour objectif d'améliorer la prise
en charge des personnes infectées par le virus de l'hépatite
C et de favoriser la communication entre les différents intervenants,
tant en ville qu'à l'hôpital.
COMMENT LE RESEAU EST-IL NE ?
En 1995, une circulaire indique que l'Administration Centrale aidera
la mise en place de pôles de référence et de
réseaux. C'est dans ce contexte que nous avons adressé
un rapport à la DRASS permettant d'obtenir fin 1996, un poste
de secrétaire à temps partiel et six vacations médicales
(occupées par le Dr V Di Martino puis le Dr A Granveau).
Parrallélement, sous l'impulsion des gastroentérologues
de Versailles (Dr Andrieu), Poissy (Dr Eugène) et Pontoise
(Mme le Dr Gayno) est né le Réseau Hépatite
C Ouest ou Réseau VHCO (Association 1901).
Nous avons demandé au Réseau Ile de France Nord (Pr
Serge Erlinger, Pr Dominique Valla, Pr Patrick Marcellin, Hôpital
Beaujon) d'être notre pôle de référence
Universitaire.
COMPOSITION
Nous souhaitons que toutes les personnes impliquées dans
l'hépatite C participent. C'est pourquoi le premier Bureau
du Réseau comportait des membres de différents horizons:
gastroentérologues hospitaliers et libéraux, généralistes,
biologistes, pathologistes, pharmaciens. Nous avons aussi invité
les infirmières à participer à nos réunions
d'information.
Cette volonté d'interpénétration ville-hôpital
et de coopération entre hôpitaux, apparaît dans
la composition du Bureau actuel. En effet, si plusieurs Hôpitaux
des Yvelines sont représentés, on note aussi que le
secrétaire général adjoint est un médecin
généraliste (particulièrement impliqué
dans la prise en charge des toxicomanes). Notre regret est que ce
bureau ne comporte pas de gastroentérologue libéral
ACTIONS
REUNIONS D'INFORMATION
Il faudrait dire plutôt réunions d'information et
d'écoute car nous avons voulu que tous les participants à
ces réunions puissent poser les questions qu'ils voulaient
et exprimer leurs souhaits concernant l'action du réseau.
Lors de ces réunion ont notamment été exposées
les données suivantes :
Protocoles en cours dans nos Hôpitaux (notamment à
Meulan, Poissy, Pontoise, Versailles)
Résultats des congrès concernant l'hépatite
C. Nous avons en particulier organisé deux réunions
pour rendre compte des 2 Conférences de Consensur sur l'hépatite
C (1997 et 1999).
REUNIONS DE DISCUSSION DE DOSSIERS CLINIQUES
Il s'agit de réunions ouvertes à tous et où
chacun des participants (médecin spécialiste ou généraliste,
hospitalier ou libéral) apporte un dossier dont il souhaite
débattre.
Le rythme est trimestriel, elles ont lieu entre 20 h et 22h30 dans
la salle de staff du Service de Gastroentérologie et d'Hépatologie
de Poissy, 6ème étage, aile D). La date est signalée
dans la Lettre du Réseau VHCO. Elle peut être obtenue
auprés du secrétariat (coordonnées ci-dessous).
Il est également prévu d'analyser, si nous en avons
le temps, un ou deux articles importants parus dans des revues de
bon niveau scientifique (Hepatology, Journal of Hepatology, New
England Journal of Medicine...).
LA LETTRE DU RESEAU VHCO
Son existence refète le souhait des participants du Réseau.
La Lettre comporte 4 pages. Elle apporte les informations suivantes
:
- Compte-rendus de nos réunions.
- Compte-rendus des Congrès ou Réunions où
l'hépatite C est abordée.
- Informations pratiques sur l'hépatite C (diagnostic,
traitement, surveillance)
- Date de prochaines réunions concernant le Réseau
VHC Ouest (et éventuellement le Réseau Ile de France
Nord).
FICHE EPIDEMIOLOGIQUE
Elle est surtout utilisée par les hospitaliers. Un de ses
intérêts est de permettre, lors de l'enquête
étiologique auprès du patient, un interrogatoire standardisé
et assez exhaustif. Faute de moyens et d'un retour suffisant, nous
n'avons pas pu, pour le moment, réaliser un véritable
travail épidémiologique.
FICHE PATIENT
Nous avons adopté celle réalisée à
Beaujon. Elle a le mérite de contenir sur une seule page
les principales informations sur l'hépatite: Résultats
des sérologies virales (C, B, HIV), génotype (ou sérotype)
auquel nous ajoutons la charge virale C. Consommation d'alcool.
Mode et date de contamination. Résultats des PBH (scores
de Knodell et Metavir). Dates de début et fin des traitements
et leurs résultats. Existence ou non d'une cirrhose ou d'un
carcinome hépatocellulaire. Commentaires (manifestations
extra-hépatiques ...).
Nous sommes dans l'attente d'un logiciel qui nous permettait l'informatisation
de ces données et peut-être aussi prochainement la
possibilité de communiquer entre médecins.
SITE INTERNET
Il est le trait d'union entre les différents acteurs du
réseau et s'adresse également aux patients qui peuvent
progresser dans la connaissance de leur maladie.
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COMMENT PARTICIPER ?
Toutes les personnes impliquées dans la prise charge de
sujets ayant une hépatite C peuvent participer à nos
actions, telles qu'elles sont schématisées ci-dessus
(il n'est pas nécessaire d'avoir cotisé à notre
Association). Elles peuvent aussi nous contacter pour nous soumettre
leurs problèmes ou leurs souhaits. Les
coordonnées du Réseau sont indiquées ici.
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